Yılbaşından bugüne yazdığım son yazılarda hep sağlıklı yaşama konusuna değindim. Bu hafta da, koruyucu sağlık hizmetleri bağlamında, sağlıklı yaşama ve tarama programları içindeki genetik testlerin yeri ile bunların sağlık sigortacılığındaki risk değerlendirmesine etkileri konusunda önemli bulduğum bazı başlıkları paylaşmak istiyorum.
Tarama testleri; sadece bulaşıcı hastalıkları değil, bulaşıcı olmayan hastalıkları (kronik hastalıklar) hatta kişinin sağlık risklerini ortaya koyan genetik testler ile, yapıldığı toplumun fotoğrafını çekme sonucunu da doğurur. Çekilen bu fotoğraflar, tıpkı sosyal medyada paylaşılanlar benzeri, sağlık sektörünün ilgili paydaşlarıyla, mahremiyet özelliğine uyulması şartıyla yani anonimleştirilerek, ulusal bazda ortak bir veri tabanında paylaşılabilir. Veri paylaşımdan, özellikle de mülkiyetinden bağımsız risk değerlendirmesi yapan sigorta kurumları koruyucu sağlık hizmetleri açısından en üst düzeyde yararlanmanın yollarını zorlamalıdır.
Riskler
Genetik tarama testleri özelinde, bazı yaşanmış olaylardan yola çıkıp dünya ve ülkemize ilişkin deneyim aktarımında bulunarak başlayacağım. Deneyimlerin bir kısmı, bu bilgileri aktaran bir arkadaşımın yaşadıklarını da içeriyor.
2006 yılında ABD kurulan, FDA onaylı sağlık raporları sunan genetik şirketlerinden biri olan şirket, dünyada doğrudan kullanıcısına genetik test hizmeti sunan, en eski ve en büyük şirketlerden biriydi. Sunduğu hizmetler arasında; Tip 2 Diyabet, Alzheimer, Parkinson gibi hastalıklar için poligenik risk değerlendirme raporlamaları, kistik fibrozis, orak hücre anemisi gibi tek gen hastalıklarında taşıyıcılık durumu tespiti, farmakogenetik bilgiler ve saç rengi, tat algısı, kafein metabolizması gibi kişisel özelliklerin analizi yer almaktaydı.
Türkiye’ye satış yapmamaları nedeniyle ABD’ye bir seyahatinde kit sipariş eden bir arkadaşım, sürecin basitliğini, bir tüp içerisine tükürük örneği verip postaladığını, yaklaşık bir ay içinde sonuçlarının bildirildiğini anlattı. Kendisi hakkında hiçbir bilgi vermemesine rağmen, genetik verilerine göre, birçok özelliğini doğru tespit ettiğini aktaran arkadaşım, az sayıda hatalı tahmin olsa da genel doğruluk oranının bu alanı daha yakından takip etmesine neden olduğunu belirtti. Aylık abonelik sistemi kapsamında; doktor görüşmeleri, laboratuvar testleri gibi ek hizmetler sunulduğunu, aboneliğinin devamı nedeniyle yeni gen-hastalık ilişkileri keşfedildikçe güncellenmiş raporlar gönderildiğini de ekledi.
Ancak bu şirketin yaşadıkları, tüketici genetiği alanındaki riskleri de anlatıyor. Şöyle ki, 2023 yılında yaşanan büyük veri ihlali sonucunda yaklaşık 7 milyon kullanıcının genetik verilerinin ele geçirilmesi üzerine açılan toplu davada 30 milyon dolarlık uzlaşmaya varıldı ve şirket Mart 2025’te iflas başvurusunda bulundu. İflas sürecinde 15 milyon kullanıcının genetik verilerinin potansiyel alıcılara satılma ihtimalinin oluşturduğu ciddi endişe sonucunda; Kaliforniya, Kuzey Karolina, Maryland ve Connecticut Başsavcıları kullanıcılara verilerini silmelerini önerdi, yaklaşık 2 milyon kişi de hesabını sildirdi. 25 ABD eyaleti, verilerin satışını durdurmak için mahkemeye başvurdu. Haziran 2025’te mahkeme, şirketin kurucu ortağının kurduğu kâr amacı gütmeyen kuruluşa satıldı. Tüm bunlar, üçüncü taraflara veri transferi riskini kısmen azaltmış olsa da, bazı eyaletlerde satışa itirazlar sürdürmektedir.
Bir başka örneği ise Avrupa’dan vereceğim. 2016 yılında kurulan Avrupa’nın en büyük doğrudan kişiye yönelik genetik test şirketi, 100’den fazla ülkede hizmet vermektedir ve 700.000’den fazla genetik belirteci analiz etmektedir. Bir tükürük kiti ile 7 farklı rapor sunabilmesi (sağlık, farmakogenetik, nutrigenetik, spor, cilt bakımı, kişilik özellikleri ve soy ağacı) dikkat çekici bir genişlik sağlamaktadır.
Tüm laboratuvar işlem ve süreçleri, Avrupa’da GDPR kapsamında yürüten bu şirket, müşteri verilerini üçüncü taraflara satmadığını açıkça beyan etmektedir. GDPR, dijital verileri amacına uygun şekilde kullanmak ve daha sonrasında silmek için Avrupa Birliği tarafından getirilen Genel Veri Koruma Yönetmeliği (GDPR– General Data Protection Regulation) olarak bilinen bir düzenlenmedir.
Özellikle son on yılda, dünyada genetik yatkınlık testlerinin maliyeti, son on yılda önemli ölçüde düşmekte ve dolayısıyla ulaşılabilirliği de artmaktadır. Bu eğilim, Türkiye’de de yerli girişimlerin ortaya çıkmasını kolaylaştırmıştır.
Bu bağlamda üçüncü ve son örneği, bir Türk Şirketi olarak vereceğim. Şirket, İstanbul’da bir üniversite teknoloji merkezi çatısı altında faaliyet gösteriyor ve bir teknoloji şirketi ile işbirliği kapsamında hizmet sunuyor. Dünya deneyimi dışında, poligenik risk skoru (PRS) algoritmalarını nüfusa göre oluşabilecek yanlılığa (bias) karşı da düzenlenmiş. Yani, Avrupa ülkeleri nüfusuna dayalı GWAS (Genome-Wide Association Studies) verilerinden türetilen mevcut PRS modellerinin, Türkiye’den olan bireylerde yanlı sonuçlar üretmesine ilişkin düzeltmeler yapıyor. Bu durum, Türkiye’deki kullanıcılar için daha güvenilir bir risk değerlendirmesi anlamına geliyor. Ve ayrıca, verdiği hizmet kapsamında genetik uzmanı görüşmesi de bulunuyor. Böylelikle, sayfalarca rapor okumak yerine birebir görüşme ile tartışma şansı sağlanmış olabiliyor.
Sağlıklı Yaşam İçin
Bu yıl 19 Ocak’ta yazdığım, “Sağlığın Önüne Geçmek başlıklı yazımdan bir bölümü, bu bağlamda tekrar değerlendirmelerinize sunmak isterim. Ortalama Sağlıklı Yaşam 57,6 Yıl başlıklı bu bölümde; TÜİK verileriyle, Türkiye’de doğuşta beklenen yaşam süresini 2021-2023 döneminde 77,3 yıl iken 2022-2024 döneminde 78,1 yıl olarak duyurduğundan söz etmiştim (https://data.tuik.gov.tr/Bulten/Index?p=Hayat-Tablolari-2022-2024-54081). Bu verilere göre, Türkiye’de doğuşta beklenen yaşam süresi; erkekler için 75,5 yıl, kadınlarda 80,7 yıl olmaktadır. Yaşa göre ortalama kalan yaşam süresi 15 yaşında 64,3 yıl, 30 yaşında 49,9 yıl, 50 yaşında 30,9 yıl, 65 yaşında ise 18 yıldır.
Belirli yaşta günlük yaşamı sınırlandıracak bir sağlık sorunu olmadan yaşanması beklenen yıl sayısı şeklinde tanımlanan sağlıklı yaşam süresi, TÜİK kayıtlarında doğuşta ortalama 57,6 yıl olarak yer almaktadır. Yani, Türkiye’de 65 yaşındaki bir kişinin kalan yaşam süresi düşünüldüğünde, 65 yaşında ortalama 25,4 yıl sağlıklı olmayan süre olarak geçebilecektir.”
Aynı yazımın bir başka bölümünde, Prof. Adil MARDİNOĞLU ve ekibinin Alzheimer ile ilgili bir çalışmasında (The Longevity Opportunity: AI Meets Big Biological Data, https://www.linkedin.com/posts/adil-mardinoglu-4136158_longevity-ai-systemsbiology-activity-7397368272804810752-Yjy8); gelişmiş yapay zeka ve sistem biyolojisi yaklaşımı entegrasyonuyla, altında yatan moleküler mekanizmaların ortaya çıkarılabildiğini ve birleştirilmiş metabolik aktivatörlere dayalı etkili bir tedavi stratejisi geliştirilebildiğinden söz etmiştim. Hatta, aynı çalışmanın, önümüzdeki beş yıl içinde, Alzheimer hastalığının yönetimi ve tedavi optimizasyonunda atılımlar olacağını ve daha uzun dönemde, geliştirilmiş verilerle donanmış olarak, “bireyleri biyolojilerine göre uyarlanmış yaşam tarzı ve terapötik müdahalelere yönlendirebilecek kapsamlı önleyici platformlar” öngörüldüğünü ifade ettiğini yazmıştım.
Önümüzdeki sadece beş veya on yılda bile, sağlık hizmetleri bugünkünden çok daha farklı hale gelecek. Tekrar tekrar vurgulayarak bitirmek istiyorum ki, sigortacılık da sağlık hizmetlerindeki bu farktan fazlasıyla etkilenecek. Tarama testlerinin içine genetik tarama yaklaşımı da eklenerek, risk yönetiminde yeni örnekler yaşanacak. Özel sağlık sigortaları gibi, kamu sağlık sigortaları da etkileyecek bu sürece hazırlıklı olmalıyız. Konvansiyonel uygulamalara devam edilsin ama bu tür yenilikçi yaklaşımlardan da uzak durulmasın. Örneğin, hazırlıkları süren uzun süreli sağlık sigortacılığında, kamu ve özel sağlık sigortaları birlikte genç yaştaki sigortalılarını, kişilerin biyolojilerine uyarlanmış yaşam tarzını teşvik edebilecek önleyici müdahaleleri bireysel bazı teşviklerle sigorta kapsamına alabilmeliler.
www.halukozsari.com.tr, halukozsari@gmail.com, hozsari@iuc.edu.tr
